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Marine Barnérias

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Marine Barnérias
Nom de naissance Barnérias
Naissance (25 ans)
Activité principale
Écrivain, présentatrice, entrepreneuse
Distinctions
La Marine Nationale vient de la choisir comme marraine de son nouveau Patrouilleur "La Combattante".
Auteur
Langue d’écriture français

Œuvres principales

Seper Hero, le voyage interdit qui a donné du sens à ma vie

Marine Barnérias est une écrivaine, présentatrice et entrepreneuse française atteinte de sclérose en plaques. En 2017, elle publie son premier livre Seper Hero, le voyage interdit qui a donné du sens à ma vie, paru aux éditions Flammarion.

Biographie

Études

Après avoir obtenu en 2012 son baccalauréat Section ES spécialisé en économie de gestion avec une mention bien, Marine Barnérias a suivi un double cursus : une licence de Sciences économiques et de gestion, et une classe préparatoire pour les écoles de commerce à l’Université catholique de Lille. Marine Barnérias participait également aux associations présentes au sein de sa faculté. En effet, elle a été membre du bureau des élèves où elle dirigeait le pôle communication et organisait des évènements[1].

De 2013 à 2015, Marine Barnérias a étudié le marketing à la Kedge Business School de Marseille. Dans le cadre de ce Master, elle s’est spécialisé dans le management de l’innovation des services, dans la gestion de crise, le marketing expérientiel ainsi que dans le management des hommes et des équipes[1],[2].

Diagnostic et maladie

Lors d’un concours entre écoles de commerce auquel Marine Barnéria participe, les étudiants décident de décorer leur visage avec de la peinture. Par la suite, elle ressent une gêne dans les yeux mais, pensant qu’elle a sûrement de la peinture dessus, ne s’alarme pas. Cependant, dans les heures qui suivent, Marine Barnérias constate que sa vision se détériore. Elle se rend donc chez un ophtalmologue, lui expliquant qu’elle fait sûrement une allergie à la peinture utilisée, mais est rapidement transportée aux urgences[2],[3].

Sur place, les médecins font le rapprochement entre ses symptômes et de petites paralysies que Marine Barnérias avait eu auparavant. En effet, alors âgée de 15 ans, elle avait perdu la fonctionnalité de sa main, symptôme qui est de nouveau réapparu avant le concours[3],[4],[5].

De son séjour à l’hôpital, Marine Barnérias apprend qu’elle est atteinte de sclérose en plaques, une maladie auto-immune qui semble toucher principalement des individus génétiquement prédisposés.

Ne connaissant pas vraiment cette maladie, elle s’empresse de lire la documentation fournie par son médecin et de se renseigner sur Internet. Elle se rend alors compte que l’approche que les personnes ont de leur maladie est très négative, puisqu'elles expliquent que c'est la fin de leur vie et qu'elles sont définitivement handicapées[2],[3],[4].

Et pourtant, Marine Barnérias doit rapidement prendre une décision quant à la prise ou non d’un traitement, et le manque d’informations vont l’amener à s’interroger.

Néanmoins, elle tente de continuer à vivre normalement, et décide de commencer son stage chez Euronews. Dans une interview, Marine Barnérias raconte que, bien qu’elle aurait pu y renoncer, elle a refusé car, pour elle, sa seule façon d'aller de l'avant c'était de se dire que sa vie ne changerait pas[3],[4].

Marine Barnérias a confié, à plusieurs reprises, que les entretiens avec les médecins ne lui apportent aucune solution, et qu'elle a le sentiment que personne ne peut répondre à ses questions, et qu'on ne fait que l'orienter vers des associations composées de gens souvent dépressifs[3],[4].

Elle comprend à ce moment-là que seuls deux chemins sont possibles : continuer à s'apitoyer sur son sort ou essayer d'en retirer du positif[3],[4].

Marine Barnérias va donc chercher la solution en elle, et décide de monter son propre projet, baptisé SeperHero[3].

Le projet SeperHero

Le voyage « interdit » qui a donné du sens à sa vie

Comme elle l'explique sur son blog, ce projet prend sa source dans le rêve de Marine Barnérias de devenir un jour journaliste. Elle confie ne pas s'en être vraiment donné les moyens et ayant rejoint la route du commerce, c’est en année de césure que Marine Barnérias a décidé de revenir à son objectif premier. La découverte de sa maladie fût un second déclencheur pour Marine Barnérias. Elle a, en quelque sorte, trouvé son antidote : le voyage. Cela lui permet non seulement de garder espoir, mais aussi d’en redistribuer; mais surtout de rassembler les morceaux de son être que sa maladie semble avoir éparpillé[5].

Nommé « SeperHero », un mélange entre l’abréviation SEP, pour sclérose en plaques, et super-héros pour montrer qu’on peut vivre sa vie comme un héros ou une héroïne, et ce malgré la maladie, ce projet consiste en quelque sorte à prouver que tout le monde a les ressources en soi[travail inédit ?]. Marine Barnérias souhaite prouver à tous les autres « seper » que vivre avec cette maladie n’est pas une fatalité en soi, et faire naitre en chaque malade une énergie positive, et une confiance en la vie[3],[4],[5].

Marine Barnérias se posait des questions sur son avenir. Ce voyage lui permettra donc aussi d’apprendre à se connaitre et à affronter la vie d’une manière différente[2],[5].

Sur le point de commencer un deuxième stage en entreprise, elle décide cette fois-ci de tout annuler et de débuter son projet : un voyage d’une durée de 7 mois, seule, dans trois pays différents (Nouvelle-Zélande, Birmanie et Mongolie)[2],[3],[4],[5],[6].

Le concept de ce voyage est d’aller à la rencontre de personnalités qui génèrent des ondes positives dans leur manière de vivre, ou de penser. Ces rencontres seront interviewés et retranscrites par écrit dans un article mis en ligne sur le blog de Marine Barnérias[5],[7].

Marine Barnérias part du principe que, quelles que soit notre religion ou nos croyances, chacun d'entre nous a un corps, un esprit et une âme. Elle souhaite donc, à travers son voyage, comprendre le lien qui uni ces trois choses là[3],[4].

Son voyage s’organise donc selon une suite logique : les trois pays se suivent afin de comprendre l’évolution d’un corps (en Nouvelle-Zélande, où elle parcourra les splendides paysages à la force de ses jambes), d’un esprit (en Birmanie, où elle fera une retraite d’un mois dans un monastère bouddhiste) et d’une âme (en Mongolie, où la solitude « l’obligera » à se recentrer sur son âme)[3],[4],[5].

Cependant, ce projet a un coût. Après avoir détaillé toutes ses dépenses sur son blog, Marine Barnérias découvre qu'il lui faudrait plus de 8000 euros pour réaliser ce voyage. Malheureusement, étant encore étudiante avec déjà un prêt de 50000 euros sur les épaules, réservé à ses études supérieures, Marine Barnérias n’a pas vraiment les moyens de se payer ce voyage[5] . Afin de financer ce projet, Marine Barnérias a donc monté une cagnotte sur le site Internet Leetchi, faisant appel à la générosité de tous. La jeune femme avoue avoir été parfois gênée de pouvoir entreprendre ce voyage grâce à tout ces anonymes ayant contribué financièrement à la réalisation de son projet, et craindre qu'on la soupçonne de profiter de sa maladie pour soutirer de l'argent[4],[6].

L’heure du partage

Alors qu’au départ, Marine Barnérias n’avait pas du tout imaginé partager ce projet, sa seule cible étant les patients atteint de sclérose en plaques, ou de toutes autres maladies, certains de leurs proches ont commencé à partager le projet sur les réseaux sociaux. Dans une interview, Marine Barnérias déclare que tout a été très vite et que les choses se sont enchainées les unes après les autres, jusqu'à la création d'une page Facebook[4].

Marine Barnérias partage donc ses aventures avec les autres, mais elle reçoit aussi beaucoup des rencontres qu'elle a pu faire. À de nombreuses reprises, et par le plus grand des hasards, Marine Barnérias a rencontré d’autres personnes atteintes de sclérose en plaques, durant son voyage —où elle a par exemple rencontré et aidé une femme atteinte de cette maladie, en difficulté alors qu’elle ne parvenait plus à avancer — mais aussi à travers les réseaux sociaux, puisque certains patients l'ont, à plusieurs reprises, contactée pour lui faire part de leurs projets[3],[4],[8].

Marine Barnérias, de plus en plus active sur sa page Facebook, reste dans une optique de partage et de transmission : elle souhaite faire comprendre qu'il faut apprendre à vivre avec sa maladie, convaincue que cela pourrait aider chaque malade à positiver[4].

Le partage de son projet se fait aussi à travers son livre, bien qu’au début, Marine Barnérias était réticente, ne souhaitant pas écrire pour faire vendre. Néanmoins, Marine Barnérias a tout de même décider d'écrire, afin de vider ses émotions sur du papier. Sa « plume d’enfant » comme elle la décrit, permet une transmission plus « vraie » de son histoire, et les lecteurs apprécient souvent ce côté « naturel »[3],[9].

Le voyage de Marine Barnérias l’a amené à découvrir sa propre force, son courage mais aussi qui lui fait prendre conscience qu’elle ne doit pas combattre sa maladie, mais apprendre à vivre avec sa « Rosy »[3],[8].

Bibliographie

  • Seper Hero, le voyage interdit qui a donné du sens à ma vie, Paris, Flammarion, 2017, 464 p.
  • Seper Hero, le voyage interdit qui a donné du sens à ma vie, livre audio, Audible Studios, 2018[10].

Discographie

En octobre 2017, Marine Barnérias sort une chanson intitulée Rosy, en collaboration avec Gus, un chanteur, auteur et compositeur rencontré grâce à l’émission radio Les Dénicheurs, qui relate le parcours de Marine Barnérias, de la découverte de sa maladie, à sa cohabitation avec elle.

Le clip, mis en ligne sur la plateforme YouTube, a été visionné plus de 190 000 fois[11].

Télévision

La sortie du livre de Marine Barnérias s'est vu promouvoir de façon médiatisée, étant donné qu'elle a été reçue à plusieurs reprises sur des plateaux télévisés pour faire la promotion de son ouvrage, mais aussi pour parler de son projet ainsi que de sa maladie. Elle a, entre autres, été interviewée en 2017 pour le magazine Sept à huit, diffusé sur TF1[12],[13].

Depuis juin 2017, Marine Barnérias présente le magazine Littoral chez France Télévisions.

Distinctions

Nominations

En 2017, Marine Barnérias, avec son livre Seper Hero, a été nominée lors de la 10e édition du Prix Paroles de patients, récompensant les auteurs dont les œuvres sont centrées sur la maladie en elle-même, ou sur un vécu de patient, d’aidant ou encore de proche d’un patient[14].

Références

  1. 1,0 et 1,1 « Marine Barnérias », sur Linkedin.
  2. 2,0, 2,1, 2,2, 2,3 et 2,4 « Marine et la sclérose en plaques : "On a tous en nous une force qu’on oublie" », sur Marie Claire, .
  3. 3,00, 3,01, 3,02, 3,03, 3,04, 3,05, 3,06, 3,07, 3,08, 3,09, 3,10, 3,11, 3,12 et 3,13 Seper Hero, le voyage interdit qui a donné du sens à ma vie.
  4. 4,00, 4,01, 4,02, 4,03, 4,04, 4,05, 4,06, 4,07, 4,08, 4,09, 4,10, 4,11 et 4,12 « Atteinte d’une sclérose en plaques, elle voyage en quête de sens et de partage », sur www.voixdespatients.fr, .
  5. 5,0, 5,1, 5,2, 5,3, 5,4, 5,5, 5,6 et 5,7 Erreur Lua dans Module:Outils à la ligne 73 : attempt to index local 'frame' (a nil value)..
  6. 6,0 et 6,1 « Marine Barnérias, son voyage pour apprivoiser sa maladie », sur La Croix, .
  7. « Elle est blonde, jolie, malade incurable mais rien ne l’arrêtera », sur aleteia.org, .
  8. 8,0 et 8,1 Erreur Lua dans Module:Outils à la ligne 73 : attempt to index local 'frame' (a nil value)..
  9. « Marine Barnérias », sur www.babelio.com.
  10. « Seper hero : Le voyage interdit qui a donné du sens à ma vie », sur www.audible.fr.
  11. « VIDÉO : Gus - Rosy », sur YouTube.
  12. « Le tour du monde héroïque de Marine contre la sclérose en plaques », sur LCI, .
  13. « VIDÉO : la vie de Marine, une seper héro. Un témoignage bouleversant », sur YouTube.
  14. « Le dixième Prix Paroles de Patients récompense "Le Perroquet", une œuvre bouleversante et magnifique », sur vidal.fr, .

Liens externes

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Article publié sur Wikimonde Plus.

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