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Alice Rivières

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Alice Rivières, personnage de fiction documentaire français, est née au milieu des années 1970. Elle apparaît pour la première fois dans le roman Réveiller l'aurore[1], publié en 2009 aux Editions Le Seuil, où elle apprend notamment qu'elle est porteuse du gène d'une maladie incurable – la maladie de Huntington. Elle consacre depuis la plupart de son temps à explorer ce qu'elle appelle "la longue marche de sa métamorphose neuroévolutionnaire"[2].

Elle poursuit ses aventures dans le roman Pas moi[3], avant de devenir narratrice dans le Manifeste de Dingdingdong[4] et Anouck[5], tous deux publiés aux Editions Dingdingdong[6]. Depuis décembre 2012, elle poste régulièrement le compte-rendu de ses expéditions huntingtoniennes sur le site dingdingdong.org[7]. Elle est également le personnage principal de la pièce de théâtre Bons baisers de Huntingtonland[8], créée par Aurore Deon à Rio de Janeiro le 17 septembre 2013 au Congrès Mondial sur la maladie de Huntington[9], ainsi que le personnage principal d'un jeu vidéo en cours de production, Foamday[10].

Dingdingdong

Institut de coproduction de savoir sur la maladie de Huntington fondé en août 2012 par Valérie Pihet et Émilie Hermant, Dingdingdong a été créé pour renouveler les manières de penser cette maladie afin d'"explorer et raconter les expériences où cette maladie est prise comme une occasion d'inventer de nouvelles manières de considérer une altération de soi aussi radicale"[11].

Tahitidouche

Le nom qu'Alice Rivières a donné à ce qu'elle appelle son "entreprise d'invention"[12] est Tahitidouche, dont la mousse, indémêlable de tout le travail nécessaire pour la produire et la protéger, incarne pour Rivières la formule du médicament encore inconnu qui soignera les huntingtoniens[13].

Notes et références

  1. Réveiller l'aurore, Emilie Hermant, Le Seuil, Paris, 2009.
  2. Réplique d'Alice Rivières dans Bons baisers de Huntingtonland, pièce de théâtre d'Emilie Hermant créée au WCHD, Rio de Janeiro, 17 septembre 2013. http://dingdingdong.org/english/from-huntingtonland-with-love/
  3. Pas moi, Emilie Hermant, Lanceur, Paris, 2010.
  4. Manifeste de Dingdingdong, Éditions Dingdingdong, Paris, 2013. http://dingdingdong.org/archives/editions-dingdingdong/
  5. Anouck – Portrait dingdingdong n°1, d'Alexandra Compain-Tisser et Alice Rivières, Paris, 2013. http://dingdingdong.org/archives/editions-dingdingdong/
  6. http://dingdingdong.org/editions-dingdingdong/les-editions-dingdingdong-2/
  7. www.dingdingdong.org
  8. Titre original : From Huntingtonland with Love/Bons baisers de Huntingtonland, op. cit. http://dingdingdong.org/english/from-huntingtonland-with-love/
  9. www.wchd2013.com
  10. Foamday, de Mathilde Denison, Carole Massart et Julie Rouanne, Master de Narration spéculative, Ecole de Recherche Graphique de Bruxelles.
  11. Pascale Santi « Alice Rivières danse avec la maladie de Huntington », Le Monde, 11 avril 2013. http://abonnes.lemonde.fr/sciences/article/2013/04/11/alice-rivieres-danse-avec-huntington_3158433_1650684.html
  12. Le manifeste de Dingdingdong, op. cit. p. 97.
  13. Pas moi, op. cit. On peut également suivre ce travail auprès de la Mission mousse du site de Dingdingdong : http://dingdingdong.org/departements/mission-mousse/

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