Syndrome de Petrucciani

Aller à la navigation Aller à la recherche

Cet article a été automatiquement importé, son contenu peut être sujet à caution.

Le contenu des articles engage uniquement la responsabilité de leurs auteurs (visibles dans l'historique).

Vous pouvez modifier l'article (après avoir créé un compte) pour l'améliorer directement ou retirer ce bandeau si l'article vous semble correct (en supprimant la ligne {{Article importé}}). Si l'article est trop problématique, il peut être supprimé en retirant tout son texte et en expliquant le motif dans la zone « Résumé » de la page de modification.
Si ce bandeau n'est plus pertinent, retirez-le. Cliquez ici pour en savoir plus.

L'introduction de cet article est soit absente, soit non conforme aux conventions de Wikipédia ().

Ces motifs sont peut-être précisés sur la page de discussion. — Découvrez comment faire pour en améliorer la rédaction.

Cet article (ou certaines de ses sections) semble fondé sur un néologisme dont l'usage en français n'est pas avéré par des sources suffisantes ().

Vous pouvez aider en ajoutant des références. À défaut de sources suffisantes, l'article pourra faire l'objet d'un débat d'admissibilité, ou les sections concernées modifiées en conséquence.
Si ce bandeau n'est plus pertinent, retirez-le. Cliquez ici pour en savoir plus.

Cet article semble faire la promotion d'une idée ou d'une idéologie ().

Modifiez l'article pour respecter la neutralité de point de vue ou discutez-en.

L'expression de syndrome de Petrucciani questionne métaphoriquement les conséquences d'un dépistage étendu des affections génétiques dans une population donnée à la lumière de l'exemple particulier du musicien de jazz Michel Petrucciani. Celui-ci, affecté de la maladie génétique des « os de verre », avait refusé d'établir un rapport obligé entre son affection congénitale et le droit à la vie de son fils atteint de la même altération génétique. L'expression est rapportée dans les annales de deux colloques universitaires internationaux consacrés aux enjeux du handicap[1],[2]. Elle a été reprise depuis, car elle permet d'éclairer quelque peu et de mettre en perspective les enjeux de politiques de santé publique basées sur l'eugénisme, les enjeux stratégiques de société, ainsi que la responsabilité des cliniciens face aux évolutions techno-scientifiques[2].

Historique et origine du concept

Le 6 janvier 1999, Michel Petrucciani, pianiste et compositeur de jazz mondialement apprécié, décède à 36 ans de complications respiratoires aiguës à l'hôpital Beth Israël de New York. Il était affecté de l'altération génétique causant la maladie dite des « os de verre » (osteogenesis imperfecta) qui causera son nanisme sans, toutefois, empêcher son génie musical de faire de lui un géant du jazz du XXe siècle. Le mot « altération » est délibérément substitué à celui de maladie ou d'anomalie, en lui donnant le sixième sens proposé par le Grand Littré[3], à savoir : « altération étant entendue comme le changement qu'on fait subir à certaines notes d'une gamme ou d'un accord musical. » Un de ses trois enfants héritera de son altération génétique. Michel Petrucciani et sa compagne l'ont su dès le début de la grossesse grâce aux avancées des techniques de diagnostic prénatal. Ils déclareront à propos de l'enfant en devenir : « Le nier, ç'aurait été nous nier. Lui donner la vie, c'est un cadeau, le cadeau de la vie telle qu'elle est[4]. » Michel Petrucciani a refusé, en accord avec sa compagne, d'établir un rapport obligé entre son altération congénitale et le droit à la vie de son fils. Bien que disposant du « comment » grâce aux tests génétiques prénataux, il a fait la démarche d'un homme qui, ayant pris suffisamment de recul moral par rapport à ses propres « tares » - ou peut-être grâce à la sagesse qu'elles lui ont conféré -, s'est posé la question du « pourquoi ».

Signification du concept

Ce sont ce refus et cette recherche de Michel Petrucciani qui ont amené à forger en 2000 l'expression « Syndrome de Petrucciani ». Un syndrome est, en effet, un ensemble de symptômes qui identifient une maladie. Mais c'est aussi un ensemble de comportements d'un groupe de personnes qui ont subi une expérience traumatisante. C'est enfin la conjonction d'éléments distincts, de signes non spécifiques qui révèlent un état d'esprit, une manière d'agir ou de penser d'une collectivité.

L'utilisation de l'expression « Syndrome de Petrucciani » semblait dès lors pouvoir se justifier pour expliquer, autrement que par la persistance d'une équivoque, l'alternance d'angoisse et de compassion que l'on peut éprouver de temps à autre devant diverses formes de handicap. Handicap qui, faute d'être étudié, nourrit des fantasmes réducteurs, mais aussi des moments d'illumination en dehors de la prétendue normalité. Comment expliquer, autrement que par la persistance d'une équivoque, ces grands moments intuitifs de l'éthique qu'éprouvent nombre de personnes devant les héros du film Le Huitième jour (film de Jaco Van Dormael avec Daniel Auteuil et Pascal Duquenne, prix d'interprétation masculine au Festival de Cannes 1996) ou à la lecture du livre Née comme ça[5] de Denise Legrix.

Cette expression assez neutre[6] de « Syndrome de Petrucciani » éclaire quelque peu les enjeux des politiques de santé publique confondant encore trop souvent les eugénismes[7] négatifs et positifs, de droite et de gauche, d'État et privés[2], ou encore l'eugénisme « démocratique » comme outil de santé publique[7]. Cette expression aide aussi à mettre en perspective les enjeux stratégiques des sociétés modernes autant que l'enjeu éthique de la responsabilité[8] des cliniciens face aux évolutions techno-scientifiques de plus en plus rapides[9]. Ce syndrome leur propose de rester lucide dans leur quête du sens de la démarche techno-scientifique. Le philosophe Jean Ladrière aurait ajouté : « en gardant le trait d'union entre techno et scientifique, donc entre le faire et le savoir. » [10] En d'autres termes, l'expression proposée suggère « d'accepter avec modestie de faire des erreurs de tempo en évitant cependant les fautes profondes dans le choix des couleurs[1] ».

Usage du concept

Ce néologisme proposé en 2000[1],[11] a survécu l'épreuve du temps puisqu'il a fait l'objet d'une résurgence en 2013-2014[2]. Entretemps, il a fait discrètement son chemin dans le monde pluri- et trans-disciplinaire de la prise en charge du handicap. C'est ainsi que le psychiatre Didier Bourgeois reprend la référence à Petrucciani dans son livre de 2010[12] lorsqu'il signale que les cas d'extraordinaires compensations résilientes, repris métaphoriquement dans l'expression de Syndrome de Petrucciani, existent. Selon Bourgeois, ces exemples apportent un démenti au pessimisme éprouvé devant les « différences » ou lorsqu'on est confronté aux écarts de la « normalité ». Ces exceptions vont de Elephant man au peintre Henri de Toulouse-Lautrec, au pianiste de jazz Michel Petrucciani, au mathématicien Stephen Hawkins occupant à Cambridge la chaire d'Isaac Newton. Des hommes qui ont su par leurs dons et talents transcender leurs « différences ». La référence à Petrucciani a été reprise par Kristin Zeiler, docent in Ethics à l'Université d'Uppsala, et dans le collectif dirigé par Michel Mercier dans leurs ouvrages respectifs de 2007[13] et 2006[9]. Plus spécifiquement encore, Claire Morelle de la Plateforme Annonce Handicap dans sa contribution sur Eugénisme et handicap mental - Enjeux éthiques de la procréation, mentionne le Syndrome de Petrucciani comme une « introduction à la problématique de la procréation côté enfant et côté parent lorsque ce dernier est lourdement handicapé[14] ».

Liens externes

Notes et Références

  1. ↑ Revenir plus haut en : 1,0 1,1 et 1,2 Michel L., « Le Syndrome de Petrucciani », in Handicap, accueil, solidarité et accompagnement en famille, Eds. Paul Servais et Robert Steichen, Bruylant- Academia s.a., Louvain-la-Neuve 2002, p. 175-213.
  2. ↑ Revenir plus haut en : 2,0 2,1 2,2 et 2,3 Michel L., « Le Syndrome de Petrucciani », in Les enjeux éthiques du handicap, Ed. Marie-Jo Thiel, Presses Universitaires de Strasbourg, Strasbourg, 2014, p. 399-409.
  3. ↑ Altération selon le sixième sens que lui donne le dictionnaire "Le Grand Littré", Tome I, p.176.
  4. ↑ Marmande F. Michel Petrucciani, un jeune homme pressé. Le Monde, 8 janvier 1999.
  5. ↑ Denise Legrix. Née comme ça. Ed. Segep-Kent, Paris, 1960.
  6. ↑ On aurait pu choisir tout aussi bien l'expression de « syndrome du huitième jour ».
  7. ↑ Revenir plus haut en : 7,0 et 7,1 Avis n° 33 du 7 novembre 2005 du Comité Consultatif de Bioéthique de Belgique relatif relatif aux Modifications géniques somatiques et germinales à visées thérapeutiques et/ou mélioratives. p. 10-18.
  8. ↑ Voir Max Weber - L'éthique de responsabilité et l'éthique de conviction, in Max Weber, Le savant et le politique, Plon, 10/18, 1995.
  9. ↑ Revenir plus haut en : 9,0 et 9,1 Vie affective relationnelle et sexuelle des personnes déficientes mentales, sous la direction de Michel Mercier, Hubert Gascon et Geneviève Bazier, aux Presses Universitaires de Namur, 2006, pp.203 et 210.
  10. ↑ Jean Ladrière. Les enjeux de la rationalité. Le défi de la science et de la technologie aux cultures. Paris, Aubier-Unesco, 1977, p.29. La citation complète de Ladrière est la suivante: "L'expression de techno-science garde sa pertinence, à condition d'en préserver soigneusement le tiret séparateur. En biomédecine, peut-être plus que dans d'autres disciplines, il faut remettre en question le lien entre science et technique, rétablir le primat de la compréhension sur l'action ( du savoir sur le faire), refuser le morcellement du travail scientifique et garder une vision globale du monde".
  11. ↑ Journal Le Soir du 29 novembre 2000 http://archives.lesoir.be/le-syndrome-de-petrucciani_t-20001129-Z0JZC5.html
  12. ↑ Didier Bourgeois, Comprendre et soigner les états-limites, Dunod, 2e édition, 2010, page 87.
  13. ↑ Kristin Zeiler, Gynaecologists as story tellers: disease, choice and normality as the fabric of narratives on pre-implantation genetic diagnosis. Chapter 4 in: Medical Technologies and the Life World: The Social Construction of Normality, publié par Sonia Olin Lauritzen,Lars-Christer Hyden, Ed Rouledge, 2007, pages 80-81.
  14. ↑ Vie affective relationnelle et sexuelle des personnes déficientes mentales, sous la direction de Michel Mercier, Hubert Gascon et Geneviève Bazier, aux Presses Universitaires de Namur, 2006, pp.197-210.

Article publié sur Wikimonde Plus

  • icône décorative Portail de la médecine
  • icône décorative Portail du jazz
Récupérée de « http://plus.wikimonde.com/w/index.php?title=Syndrome_de_Petrucciani&oldid=1399458 »