Proximologie

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La proximologie est une nouvelle aire de recherche qui se consacre à l'étude des relations entre la personne malade ou dépendante et ses proches, souvent dénommés « aidants naturels »[1],[2],[3],[4],[5],[6], « aidants familiaux » ou « aidants informels ». L’entourage de la personne malade, dont le terme même revêt des réalités différentes, est l’objet central d'études et de réflexion[7],[2],[8]. L’approche de la proximologie est pluridisciplinaire, au carrefour de la médecine, de la sociologie, de la psychologie et de l’anthropologie ou bien encore de la démographie[1],[8],[9],[10],[11],[3],[4],[5],[6],[12],[13],[14],[15],[16],[17]. Pour le sociologue Serge Guérin, la proximologie a aussi partie liée avec les théories du « care »[18].

Le concept de proximologie est apparu au début du XXIe siècle[2],[8].

Définition

Le terme proximologie est un néologisme - du latin proximus (« proche ») et du grec λόγος : lógos (« parole, discours »).

La proximologie étudie « la relation d’exception entre la personne malade ou dépendante et ses proches », qu’il s’agisse du conjoint, de membres de la famille ou d’amis. L’originalité de cette aire de recherche « est d’envisager la présence et le rôle de l’entourage comme des éléments déterminants de l’environnement du patient, donc de l’efficacité des soins et de sa prise en charge »[4],[5],[6].

La notion de proche d’une personne malade ou dépendante revêt des réalités différentes : famille, amis, voisins. Le proche est souvent désigné par le terme « aidant », « aidant naturel » ou « aidant informel ».

Un rapport de l'OMS reprend la définition de Brodaty & Green (2000) concernant l'aidant : il s'agit d'un membre de la famille ou d'un ami qui aide régulièrement en faisant des tâches nécessaires à ce que la personne malade puisse conserver le plus d'autonomie possible. Par conséquent, l’aidant naturel ou informel n’est pas l’aidant professionnel (professionnel de santé par exemple)[2].

Les soins prodigués sont définis par l’OMS comme « l'ensemble des activités entreprises par les aidants non professionnels (famille, amis et / ou voisins) et / ou professionnels (services sanitaires et sociaux) pour qu'une personne qui n'est plus entièrement autonome puisse conserver la meilleure qualité de vie possible, selon ses préférences individuelles, avec le plus haut degré possible d'indépendance, d'autonomie, de participation, d'épanouissement personnel et de dignité humaine » (OMS, 2000b)[3].

Quand elle parle de cette relation qui se crée entre le malade, son entourage et le soignant, Martine Ruszniewski (psychologue-psychanalyste) souligne sa difficulté mais aussi sa richesse et son caractère unique[16].

La proximologie invite à porter un regard nouveau sur le retentissement de la maladie ou du handicap sur les proches de la personne malade ou dépendante[19],[10],[20]

Contexte

Le concept de proximologie est apparu dans un contexte démographique en pleine mutation où les progrès de la médecine, et les questions concernant la maîtrise des dépenses de santé inscrivent l’entourage des personnes malades ou dépendantes au cœur des enjeux de santé publique.

Le vieillissement de la population implique la prise en charge de personnes âgées [4], et ce d’autant plus où, en France, « en 2020, [on] compterait 17 millions de personnes de 60 ans et plus, soit 1,4 fois plus qu’en 2000, et près de 4 millions de personnes de 80 ans et plus, soit 1,8 fois plus qu’en 2000. À l’horizon 2040, il y aurait près de 7 millions de personnes de 80 ans et plus, soit 3,2 fois plus qu’en 2000[21] ». Mais le nombre de personnes qui apportent de l’aide à ces personnes âgées n’évolue pas de la même manière[21].

De plus, la législation récente a fait émergé la notion de « personne de confiance » (loi hospitalière de 1991 et du 4 mars 2002).

La mise en place de plans santé (Plan cancer, Plan pour la maladie d’Alzheimer, etc.) participent des avancées concrètes pour aider les proches[8][5].

Objectifs

  • Mieux accueillir le malade et ses proches
  • Prendre en compte les besoins, les attentes, les craintes et souffrances des proches des malades
  • Apporter un soutien au malade et aux proches, tout au long de la maladie
  • Améliorer la relation entre les soignants et l’entourage de la personne malade ou dépendante, en particulier lors de pathologies chroniques lourdes ou de handicap grave
  • Partager les savoirs
  • Améliorer la coordination entre les interventions
  • Instaurer et maintenir une relation de confiance entre le malade, ses proches et les soignants

Domaines d’interventions

Au-delà de l’intérêt de ses questionnements politiques, philosophiques ou anthropologiques, la proximologie vise à traduire la réflexion en actions[7]. À travers des recherches appliquées qui peuvent conduire à des services ou à des solutions pratiques, la proximologie souhaite contribuer à une meilleure adéquation de l’aide apportée par la solidarité nationale ou locale avec les besoins des aidants[8], en particulier lors de pathologies sévères (cancer [9],[11],[14],[15], démence sénile[22] , maladie de Parkinson[17], épilepsie[19], sclérose latérale amyotrophique[23],[20], transplantation rénale[13]...). Elle a aussi permis d’identifier un risque de burnout des aidants [6] du fait d’une impossibilité temporelle à marquer une pause dans l'aide apportée.

Notes et références

  1. ↑ Revenir plus haut en : 1,0 et 1,1 D. Caro. L’entourage du patient en médecine générale. Manuel de proximologie. Quotidien du médecin, 2006
  2. ↑ Revenir plus haut en : 2,0 2,1 et 2,2 P. Dauriac. “Proximology or the emergence of a new discipline” dans Revue Infirmière, Vol 101, (2004), p. https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/15984470
  3. ↑ Revenir plus haut en : 3,0 et 3,1 B. Joseph-Jeanneney, Jean-Michel Bréchot, Martine Ruszniewski. « Autour du malade – la famille, le médecin, le psychologue ». Édition Odile Jacob, Paris, 2002
  4. ↑ Revenir plus haut en : 4,0 4,1 et 4,2 Hugues Joublin. « Réinventer la solidarité de proximité : manifeste de proximologie », Édition Albin Michel, 2005
  5. ↑ Revenir plus haut en : 5,0 5,1 et 5,2 Hugues Joublin, Proximologie, Regards croisés sur l’entourage des personnes malades, dépendantes ou handicapées, p. XI. - (ISBN 9782257101877) http://www.lavoisier.fr/notice/fr2257101870.html
  6. ↑ Revenir plus haut en : 6,0 6,1 et 6,2 Hugues Joublin. « De l’univers du care à celui des soins : le grand écart des familles » dans Psycho-oncologie, n° 1, (2006), p. 210-214. [1]
  7. ↑ Revenir plus haut en : 7,0 et 7,1 Collectif. Premières études en proximologie. Ed Aux Lieux d’être. 2007 (ISBN 2916063544)
  8. ↑ Revenir plus haut en : 8,0 8,1 8,2 8,3 et 8,4 Thérèse Delattre. « État des lieux de l’accueil des familles dans les hôpitaux en France » dans « Les aidants naturels auprès de l’adulte à l’hôpital » de Pascale Thibault-Wanquet. Édition Elsevier Masson, 2008, Chapitre 2, 21- ?. (ISBN 978-2-294-70530-4)
  9. ↑ Revenir plus haut en : 9,0 et 9,1 Jean-Michel Dilhuydy. « Essai pour une définition des proches des patients : le point de vue du cancérologue » dans Revue Francophone Psycho-Oncologie, n° 4 (2006), p. 195-199. http://www.springerlink.com/content/h764u62j66167381/?p=39ffc9653179406fafef6941f10fc7d7&pi=2
  10. ↑ Revenir plus haut en : 10,0 et 10,1 Emmanuel Hirsch. « Éthique, médecine et société : Comprendre, réfléchir, décider ». Éditeur Vuibert, (ISBN 978-2711718740)
  11. ↑ Revenir plus haut en : 11,0 et 11,1 A. Hubert. « Les proches : le point de vue de l’anthropologue » dans Revue Francophone Psycho-Oncologie, n° 4 (2006), p. 227-229. http://www.springerlink.com/content/x2r643v47v01j17l/?p=39ffc9653179406fafef6941f10fc7d7&pi=8
  12. ↑ Emmanuel Lemieux. « Famille, je vous aime » dans Le Nouvel économiste, n° 1488, (2009), p. 13.
  13. ↑ Revenir plus haut en : 13,0 et 13,1 Emmanuel Morelon, François Berthoux, Catherine Brun-Strang, Suzanne Fior, régis Volle. « Partners’ concerns, needs and expectations in ESRD : results of the CODIT Study » dans Nephrology Dialysis transplantation, Vol 20, n° 8, (2005), p. 1670-1675. http://ndt.oxfordjournals.org/cgi/content/full/20/8/1670?ck=nck
  14. ↑ Revenir plus haut en : 14,0 et 14,1 D. Olivier. « Étude FACE : la qualité de vie dans le cancer du sein » dans La Presse médicale, Tome 33, n° 16, (2004), p. 1149
  15. ↑ Revenir plus haut en : 15,0 et 15,1 Florence Nore, Michel Gironde, Olivier Bézy, Isabelle Jalenques, Marie-Christine Fédor, Claire Leyssène-Ouvrard, Emmanuelle Amblard-Manhes, David Brugnon, Jacques-Olivier Bay, Philippe Travade. « L’intégration des familles aux soins en cancérologie : perspectives et limites » dans Psycho-Oncologie, Vol 1 n° 3 (2007), p. 186-194. http://www.springerlink.com/content/?k=proximologie
  16. ↑ Revenir plus haut en : 16,0 et 16,1 Martine Ruszniewski. « Face à la maladie grave. Patients, familles, soignants ». Édition Dunod, lieux, 1999, (ISBN 978-2100082575)
  17. ↑ Revenir plus haut en : 17,0 et 17,1 Philippe Thomas, Patrick Bonduelle, Jean-Michel Glozman. « La proximologie et la maladie de Parkinson : Qualité de vie des aidants » dans Revue Francophone de gériatrie et de gérontologie, Vol XIII, n° 122 (2006), p. 58-65. (ISSN 1760-0022) http://cat.inist.fr/?aModele=afficheN&cpsidt=17681187
  18. ↑ S. Guérin. « De l'état providence à l'état accompagnant ». Éditions Michalon, 2010.
  19. ↑ Revenir plus haut en : 19,0 et 19,1 J. Beaussar-Defay, M ? Beaussart. Soigner les épilepsies. Comprendre les maladies. Accompagner les malades. Édition Masson, Issy-les Moulineaux, (2009). p. 12. (ISBN 978-2-294-70326-3)
  20. ↑ Revenir plus haut en : 20,0 et 20,1 N. Le Forestier. « Vers une nouvelle éthique de la relation médecin-malade lors de l’annonce diagnostique de SLA ? » dans Revue de Neurologie (Paris), Vol. 163, n° 11, (2007), p. 1015-1018.
  21. ↑ Revenir plus haut en : 21,0 et 21,1 Olivier Bontout, Christel Colin et Roselyne Kerjosse, « Personnes âgées, dépendantes et aidants potentiels : une projection à l’horizon 2040 », études et Résultats n° 160, février 2002, Direction de la recherche, des études, de l'évaluation et des statistiques (DREES), cité dans proximologie.com, Tendances démographiques
  22. ↑ Philippe Thomas, Stéphanie Chanton-Merlet, Cyril Hazif-thomas, Patrick Bonduelle, Joël Belmin, Bernard Montaigne, Jean-Pierre Clément, Marianne Le Bruchec, Rémy Billon. « Proximologie : premières études. Les aidants informels prenant en charge des déments à domicile. Étude pixel. Une enquête auprès de 569 aidants non-professionnels de patients atteints de démence séniles » dans Gérontologie et société, Vol Mai, (2002), p. 65-89. (ISSN 0151-0193) http://cat.inist.fr/?aModele=afficheN&cpsidt=13854918
  23. ↑ M Guerrier. « Conférences de consensus, texte du groupe bibliographique. Quelle est la place des bénévoles de santé auprès des patients atteints de SLA et de leur entourage ? » dans Revue de Neurologie (Paris), Vol. 162, Hors série 2, (2006), p.4S291-4S294

Voir aussi

Articles connexes

Liens externes

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